一个尿毒症患者的25年：努力活着
我名叫燕儿，一个出生在首都北京，成长、生活、工作在天府之国四川成都的70后。
19岁那年，我从技校毕业，被分配到父母亲所在的工厂，当了一名技术工人。
豆蔻年华的我，如果不是一场意外，也会像大多数同龄人一样，拥有恋爱、婚姻、家庭的幸福。然而一场突如其来的病患，改变了我的人生轨迹。
我生于1973年3月4日，父母给我取名燕儿，大概希望我像燕子一样无忧无虑地成长吧。我上面还有个哥哥。父亲毕业于北京航空航天大学，在成都一个军工企业做工程师，母亲是一名会计。
父母都是北京人，为了照顾他俩夫妻关系，我出生才56天，就随同母亲一道，从北京辗转两千多公里，来到了成都定居。
我是在父母亲的工厂里长大的，小时候很顽皮，常和男孩子一起混，天不怕地不怕。和哥哥跑步掉进过污水沟，游泳玩跳台掉下来摔得口吐白沫，玩秋千还差点戳瞎眼睛。
我的学生生涯，都是在工厂子弟校度过的。初中毕业后，没参加成都市的统一中考，而是直接升学到工厂技校继续学习。
三年后，我被分配到父母亲所在的工厂工作，第一次把工资交给爸妈时，很高兴很自豪，自己能挣钱了。毕竟那时候，十七八岁就在国企参加工作的人并不多。
我是个活泼开朗的人，喜欢交朋友，工作后经常爱到市区去玩，逛逛街看看热闹买买衣服什么的。大概是1992年，具体时间已经记不太清了，朋友开了一家花店，忙不过来，我就去给她帮忙。
忙完一些事情后，朋友的姐姐来了，为了感谢我的帮助，她就去买了许多草莓来招待。大家说说笑笑地吃完后，朋友姐姐又去买来冰激凌叫我吃。
我当时大姨妈来了，有点担心。朋友和她姐姐说：“没得啥子事，吃吧吃吧！”
我自己也挺喜欢吃冰激凌，就毫不顾忌地吃了起来。之后没想到突然就出现了血崩，流了好多好多的血，连裤子都被打湿了一大片。
当时也没拿它当回事，后来例假正常了，也就没管了。结果过了一段时间，又再一次遭遇了血崩。
那次我在家里卫生间洗澡，刚抹完沐浴液，洗着洗着突然停气了。为了把身上冲洗干净，我又淋了大量冷水。当时也是大姨妈来了，出血比上次还多。
正值年轻气盛时，两次血崩都没引起我足够的重视，觉得没啥，该吃吃该喝喝。后来才知道，两次血崩是青春期宫血症，不及时治疗，对身体的危害极大。
后来，就出现症状了。头昏乏力，低血糖，吃啥啥都没味，晚上时常惊醒，醒来就无法入睡。
开始也不重视，以为是低血糖。后来逐渐心慌气短，晚上平躺在床上就累，只有靠着床头才舒服一点，整夜无法入睡。病情越来越严重。
到华西医院一检查，结果是：急性肾衰竭，不排除慢性肾衰竭的可能。
慢性肾衰竭是尿毒症的前期，而尿毒症被称为不死的癌症。这个结论犹如晴天霹雳，我感到天旋地转，惊慌失措，仿佛就要走到了人生的尽头。
父母比我更着急，吃不好睡不着，一心一意想法拯救我。
那是1994年，我正好21岁，正是花一样的年龄。
病急乱投医。从那开始，母亲就带着我走上了寻医问药的路，只要听说哪里能治肾病就朝哪里跑。舟车劳顿，节衣缩食。前前后后去过西安、北京、郑州、沈阳等地的医院，不惜大把大把花钱。
有的医治一月要五六千元；有的当面抓几副药就要几千元，回家寄来的却是乱七八糟的药；有的药吃上一两月根本没有一点疗效。中西药，内服外敷的药，加起来都有一箩筐了。
有的药，比黄连苦十倍，喝着就想哭，但我必须要喝，我要与病魔抗争活下去。
有的外敷药，温度达60多度，夏天也要贴在腰部，再热也得挺住。有次烫伤了屁股，拿起来接着敷，想到坚持就是胜利，我就绝不放弃。
尽管花了不少的钱，跑了无数的路，吃了数不清的药，病情不见好转，反而越来越严重。终于有一天，我倒在了厕所里人事不省，父亲慌忙打了120。
救护车赶来将我拉到了医院里，一检查，肌酐高达1400多，是正常人的10几倍，我已经成为严重的尿毒症患者了。
医生直接下达了病危通知书，交给我爸妈说：“要想活命，必须透析！”
从肾衰竭到尿毒症，我经历了三年时间，从此踏上了漫长的肾透析之路。
但即使这样，1998年我26岁时，却还很意外被丘比特箭射中了。
那次，我和同事在卡拉ok唱歌，有几个男生也在。有个女同事认识其中的一个男生，大家就坐到了一起说笑、唱歌、吃喝。
就这样我认识了他，之后见面时，相互打个招呼开开玩笑，直到互通电话。
有天，他让我带一件东西，我到了他单位把东西给他。聊了一会儿，他就问我有没男朋友，我说没有。当时我正在做腹膜透析。
后来，他就请我吃饭，想追求我。我告诉他自己患有尿毒症，随时都有生命危险。他毫不犹豫地说：“不要紧，我会照顾你一辈子的”。我感动得稀里哗啦，当即答应了他。
和大多数情侣一样，我们海誓山盟，要死要活，但大多数时候体现出来的，都是他对我的照顾和担当。
我做透析是很痛苦的，为了保证透析时有足够的血容量，要进行血管造瘘。就是要开刀把静脉血管和动脉血管连接起来。
透析时，需要换药，他和我挤在一张不到一米宽的小床上，半夜起来为我换药。大冬天的，我劝他，他仍然坚持每天晚上都来照顾我。
我是挺喜欢玩的人，他很会照顾我的情绪，经常骑摩托带我去市区兜风。我搂着他的腰，风驰电掣，享受那种温馨浪漫飞起来的感觉。
我们也吵闹，冷战怄气。有一次，我刚血透完，想到他有胃病，就想照顾他，熬了皮蛋瘦肉粥送到他单位去。
他见了大发雷霆，讨好不得好，我气得将保温桶一摔，转身离去。当时发誓一辈子也不理他。现在想来我很可笑，人家是为了我好，怕我血透之后身体吃不消。
他对我的确很暖，每当病重住院时，都会白天黑夜守在我的床头，吃什么他都会给我买。我对他也很上心，见到他与别的女孩交往，就非常嫉妒，跟他发脾气。
渐渐地，我发觉他对我不是很上心了。后来才知道，他爸妈一直不同意我们耍朋友，他有了别的女孩。
当时尽管很伤心，但一想到我朝不保夕的生命，不应该拖累他，我只好放弃这段感情，默默祝福他。
大概是2015年吧，具体日子记得很清楚，就是3月14号，我知道他结婚了。但没想到3月29号他又给我打电话，叫我下楼去。
下去后，我坐上他买的一辆新车，他带着我在成都市区兜了一圈。最后来到了青羊工业园停下来，他告诉我说他结婚了，我说我知道了。然后我们俩就抱头痛哭了一场。
我们谈了八年的恋爱，就这样挥泪告别了。
现在想想，我为什么要道德绑架自己呢，多一个人关心不是更好吗？无论怎样，我都要感谢他，在这么多年的透析里，他给了我活下去的理由和希望。
在11年的透析路上，我留下了多处伤疤，身上4道，手臂3道。头上还有一道，是因贫血从楼梯上摔下来留下的。真是伤痕累累。
有一次输血出现反应，突然气上不来，只有出的没有进的。那种无法形容的痛苦，让我难以忍受，冲出去想要跳楼，被老妈死死抱住了。
甚至有一次，我还去闯了一趟鬼门关。
当时住院昏迷不醒，冥冥中，牛头马面们拉着我说：“走吧，快跟我们去吧！”我跟着他们时，听到遥远的地方传来了叫我的声音。醒来一看，原来是老爸在呼叫我。
这11年来，我同病魔战斗，坚强地走过来了，然而这仅仅只是开始，更大的考验还在后面。
我是一个对血压根本没有感觉的人，别人高压180就会头昏脑胀了，我260都没啥感觉。
同时，对低血压也毫无感觉。由于浑然不觉得长期低血压，躺在床上就像死人一样，最后血透时找不到血管了，无法透析。
医生再一次下了病危通知书，强烈建议我换肾，否则活不了半年！这是我求生的唯一途径，父母亲表示，就是倾家荡产也要让我活下去，我们就决定了做肾移植手术。
等待肾源的过程是一个煎熬的过程。
首先得有肾脏，这不是说要就有的，要等待。有的人，没有等到肾源就离开了人世。
至今我还很清楚地记得，同病房的一个很漂亮的小妹妹，回家等肾源。后来，我打电话去问她情况时，她父亲说：已经进“高烟囱”了（去世）。
其次，还得配型成功。我去配型时，医生说我只有一年的时间，这就像生与死在赛跑，时间就是赌注。
我急急忙忙去好几个医院排队交单子，等待肾源。朋友也在帮我四处寻找肾源。焦急地等待了几个月后，陆军总医院传来喜讯，通知我做好手术准备。
终于有救了，全家高兴死了。
2008年1月31号，我被推进了手术室。手术时间长达八九个小时，比别人多了四个多小时。
更让我惊叹的是医生一番责怪的话，他说：“早知道你八年没有小便，我绝不会给你手术，这样手术很容易失败的。”我算是捡回了一条命。
在ICU病房我全身插满了管子，由于麻药量大了一些，很久才醒。醒来，老爸告诉我说，你妈哭着喊你：“闺女呀，闺女呀，你千万别走哇，可要醒过来呀！”
我眼泪汹涌而出，淅淅沥沥……
移植好肾脏，度过了右脚下地就肿、背后圆脸、新生儿肺炎、带状疱疹、痛风等等排异反应后，我又满血复活了。
2014年，闲不住的我虽然已到不惑之年，但还是说走就走，开启了全球旅游摄影之旅。
国内到过西藏、新疆、甘肃、内蒙、重庆等地，国外到过埃及、突尼斯、俄罗斯、迪拜、摩洛哥等地。我喜欢异国他乡的风土人情和美食，每到一个地方，我尽量参加当地活动，品尝美食。
我更喜欢到国外旅游，人不多、不欺客、还都彬彬有礼。最喜欢摩洛哥、突尼斯那些蓝白小镇，清新脱俗，真想再去一次。
旅游中，我经历过两次危险。一次是去西藏途中，在海拔5000多米的高尔寺山拍雪景，高反昏迷了。醒来后，朋友说，我还真以为你要把自己贡献给了神山呢。
一次是在俄罗斯，由于我没吃抗排异的激素药，发生了痛风，剧痛难忍，不能跟团走。导游也不可能扔下大多数人来管我。
我去当地医院看病，医生以为痛风是男人的事，不信。我告诉他我是肾移植者，而且我当时也没有小便了，异常痛苦。我给国内医院打电话，医生叫我马上回国，不然肾保不住，命就没了。
此时我身处遥远的异国，心急如焚，有点“叫天天不灵，叫地地不应”的感觉。情急中我想到了驻圣彼得堡的中国大使馆，便打了个电话。
大使馆的人知道我的情况后，立即与机场联系。这才让我回国住院保住了肾，保住了命。
虽然如此，自从去过拉萨，迎接挑战到处旅游后，我更加感到生命的可贵，想在有生之年，用心去感受这个世界。所以，只要条件允许，我都会走在旅途中。
我总喜欢折腾，2014年，我还参加了一个“70、80呐喊公益群”，跟着大家一起到贫困山区去献爱心，买书包、买学习用品、买衣服，不远千里去送给山区学校的贫困儿童。
记得一次去凉山州昭觉县，汽车开在悬崖峭壁间的山路上，大家脚趾都抓紧了，生怕汽车掉下了悬崖。到了学校，看见那些孩子真苦。
他们早上四点多钟就起床，要走四五个小时的山路才能到学校。冬天还穿着凉鞋走在崎岖的冰雪路上。当时，我心潮难平，和他们小小的年龄相比起来，我的病苦病痛又算得了什么呢？
最近两年，因为疫情出不了门，我的小心思又开始琢磨起来。跟着别人的小视频学做烘焙，把面粉做成月饼、蛋糕、饼干之类的食品，不在于吃，而是在于欣赏。
每当品尝那些造型各异、图案优美，又出于自己手上的作品，心里也甜甜的，美滋滋的。
从1994年至今，整整25年，从青春到中年，我与病魔抗争战斗，留下了大量的病危通知书和无数的病历，记录了痛苦的历程。和同龄人相比，我失去得太多太多，恋爱、婚姻、家庭、事业……
但重要的是，没有失去宝贵的生命，我坚强地活了下来。
仔细想想，我能活到今天，是和这些原因分不开的：首先，心态良好，藐视病魔。我是个大大咧咧的人，没把疾病放在心里，活着一天就过好每一天，没有忧心忡忡的精神抑郁。
第二，奉献爱心，积极参加公益活动。都说“助人为乐”，我帮助了他人，自己收获了快乐，而快乐也是一味药。
第三，发挥兴趣爱好，移情别恋。把空余的时间和精力，都用在了兴趣爱好上，忘掉了疾病。
第四，坚持规范地治疗，好好吃药，认真吃饭，进行适当的体育锻炼。
我的人生旅途，虽然坎坷曲折，历经磨难，但坚持抗争，永不放弃。
信念好比灯塔，为我生命的航程导航。今后，如果没有生命的长度，我要更加坚强地追求生命的宽度。
关于爱情，我依然期待着。现在病情好转，在未来的日子里，要是遇见一个能彼此走进内心，互敬互爱的良人，这将是我此生最大的荣幸。
【口述 | 燕儿】
【编辑 | 良币】
真实人物采访：我们无法体验不同的人生，却能在这里感受不一样的生命轨迹，这里的每一张照片都是生命的点滴，每一个故事都是真实的人生，感谢您的喜欢！
（本文章根据当事人口述整理，真实性由口述人负责。“真实人物采访”友情提醒：请自行辨别相关风险，不要盲目跟风做出冲动决定。）